Forderungen

Betroffene mit einer AVWS haben von einer besseren Versorgung klare Vorstellungen.
Sie benennen konkrete Bedarfe an Unterstützung und Hilfen.
Diese Bedarfe an Unterstützung und Hilfen umfassen persönliche, gesellschaftliche sowie gesundheitspolitische Themen.

Fragen an die Teilnehmenden

Im Projekt "SL.AVWS" wurden die Teilnehmenden gefragt:

  • ob es ausreichend Unterstützungs-Möglichkeiten bei AVWS gibt
  • und was es braucht, um AVWS-Betroffene besser zu versorgen.
Die Abbildung ist ein Balkendiagramm zu den Ergebnissen der Frage „Gibt es Ihrer Meinung nach ausreichend Unterstützungsmöglichkeiten bei AVWS?“. Die Teilnehmenden konnten eine Zahl zwischen 0 und 100 angeben, wobei 0 für „überhaupt nicht ausreichend“ und 100 für „voll und ganz ausreichend“ steht. Es handelt sich um einen Altersgruppenvergleich bezogen auf 120 Teilnehmende. Der Mittelwert für die 58 Teilnehmenden der Gruppe der unter 18-Jährigen liegt bei 42,6. Der Mittelwert für die 62 Teilnehmenden der Gruppe der über 18-Jährigen liegt bei 28,9. Es gibt einen statistisch signifikanten Gruppenunterschied von p gleich ,008.
Abbildung zur Frage "Gibt es Ihrer Meinung nach ausreichend Unterstützungsmöglichkeiten bei AVWS?"

Die Mehrheit findet, dass die Unterstützungs-Möglichkeiten bei AVWS "überhaupt nicht ausreichend" bis "ausreichend" sind.
Die unter 18-Jährigen bewerten die Unterstützungs-Möglichkeiten bei AVWS durchschnittlich mit 42,6 von 100 als weniger ausreichend.
Bei den über 18-Jährigen liegt der Mittelwert mit 28,9 deutlich niedriger. Die Teilnehmenden dieser Gruppe finden, dass die Unterstützungs-Möglichkeiten weniger bis überhaupt nicht ausreiche.
Der Gruppen-Unterschied ist mit p=,008 statistisch signifikant, was bedeutet, dass dies kein Zufall ist.

Das Bild ist eine Grafik zum Thema Erfahrungen von erwachsenen AVWS-Betroffenen. Die Grafik stellt einen Zyklus dar, der aus 4 äußeren Kreisen besteht, die durch eine Linie miteinander verbunden sind. Im inneren Kern des großen Zyklusses befindet sich ein weiterer Kreis, in dem geschrieben steht: „Erwachsene Betroffene erfahren …“ In dem oberen äußeren Kreis steht geschrieben: „Bedarfe“. In dem äußeren Kreis auf der rechten Seite steht geschrieben : „keine Anlaufstellen“. In dem unteren äußeren Kreis steht geschrieben : „keine offizielle Diagnose“. In dem äußeren Kreis auf der linken Seite steht geschrieben : „begrenzter Zugang zu Hilfen“.
Abbildung zu den Erfahrungen von erwachsenen AVWS-Betroffenen

Erfahrungen von erwachsenen AVWS-Betroffenen:

  • Betroffene haben Bedarfe an Information, Beratung, Austausch und Unterstützung
  • Betroffene finden fast keine Anlauf-Stellen und Ansprechpartnerinnen vor, wenn es um das Erfüllen ihrer Bedarfe geht
  • Für erwachsene Betroffene gibt es bislang keine offizielle Diagnose AVWS
  • Betroffene haben nur begrenzt Zugang zu Hilfen und Unterstützung

„Ähm, ja, man müsste erstmal das ordentlich diagnostizieren können, also man müsste die Diagnoseverfahren auch für Erwachsene entwickeln. Ähm, müsste dann die ganzen HNOs auch informieren. Also viele kennen ja nicht mal AVWS oder so, äh, das die äh, das auch was damit anfangen können, dass die wirklich den Verdacht dann haben, das könnte es sein. Die müssten dann wissen, wo sie sich hinwenden können und wer die, wer das testet. Und äh, ja dort da getestet werden, dann auch wirklich Informationen mitkriegen und nicht nur: "Ja, Sie haben AVWS, Pech gehabt.", sondern erklären, was AVWS überhaupt ist und so und, ich fände es auch sinnvoll, wenn´s alle so, äh ne FM-Anlage oder sowas kriegen, also auch wenn man schon über die Schulzeit hinaus ist. Das hilft ja auch an der Uni, also wie gesagt, manche Profs versteh ich einfach nicht. Vielleicht würde ich die verstehen, wenn ich ne FM-Anlage hätte. Und ja, auch in Konferenzen.“
(U. U., 207)

Um zum Beispiel:

  • die Bewilligung von Hilfen zu vereinfachen
  • die Versorgung durch Leistungen der Krankenkasse und anderer Leistungsträger zu verbessern
  • gegenüber anderen zu benennen und nachzuweisen, was man hat
  • Ärzte, Pädagoginnen und andere Fachkräfte besser über AVWS zu informieren
  • Fachkräfte zu befähigen, über AVWS aufzuklären

In Form von zum Beispiel:

  • verständlichen Erklärungen, was AVWS ist und wie es sich auswirkt
  • Simulationen, um AVWS zu verstehen
  • Broschüren, Büchern, Handreichungen
  • Weiterbildungen
  • kreativen Formen der Aufklärung und Information
  • für alle Ziel- und Berufs-Gruppen
    wie zum Beispiel Betroffene, Angehörige, Ärztinnen, Pädagogen und andere Fachkräfte, die mit Menschen arbeiten

In Form von zum Beispiel:

  • geeigneten Hilfen, wie AVWS sich auswirkt und wie man damit umgehen kann
  • Fachkräften, die über AVWS informieren und beraten können
  • höheren finanziellen Unterstützungen von Betrieben mit AVWS-betroffenen Mitarbeitern
  • individuellen Hilfen für Prüfungen und Tests
  • Versorgung von Betroffenen mit einer FM-Anlage über die Schule hinaus

Um zum Beispiel:

  • Hilfe, Förderung und Unterstützung zu erhalten
  • Einen Behindertenausweis zu erhalten, um sich ausweisen und Hilfsmittel beantragen zu können

Um sich zum Beispiel:

  • über Herausforderungen austauschen und gegenseitig helfen zu können
  • bei Bedarf auf die Community zu AVWS verweisen zu können
  • zeigen zu können, dass AVWS anerkannt ist

Um zum Beispiel:

  • verschiedene Sachverhalte besser zu erklären und zu belegen
  • zu klären, ob AVWS vererbt werden kann und mit anderen Erkrankungen zusammenhängt
  • zu erfahren, was hilft
  • Betroffene mehr zu Wort kommen zu lassen
Die Abbildung ist ein gruppiertes Balkendiagramm, welches die Ergebnisse zur Frage „Wie wichtig ist Ihnen folgendes?“ präsentiert. Bei dieser Frage sollten die Teilnehmenden verschiedene Antwortmöglichkeiten mit einer Zahl zwischen 0 und 100 bewerten, wobei 0 für „überhaupt nicht wichtig“ und 100 für „absolut wichtig“ steht. Es handelt sich um einen Altersgruppenvergleich bezogen auf 123 Teilnehmende. Davon sind 58 Teilnehmende unter 18 Jahre alt und 65 Teilnehmende über 18 Jahre alt. Der Mittelwert für die „Anerkennung von AVWS als offizielle Diagnose“ ist für die Gruppe der unter 18-Jährigen 75,2 und bei der Gruppe der über 18-Jährigen 89,2. Der Mittelwert für „Anerkennung von AVWS als offizielle Behinderung“ ist für die unter 18-Jährigen bei 58,2 und für die über 18-Jährigen ist 72,0. Der Mittelwert für „Mehr Informationen zu Diagnostik und Therapie bei AVWS“ ist bei den unter 18-Jährigen 71,3 und bei den über 18-Jährigen 90,0. Der Mittelwert für „AVWS in der Öffentlichkeit bekannter machen“ ist für die unter 18-Jährigen 70,6 und für die über 18-Jährigen 87,8. Der Mittelwert für „AVWS-Fortbildung für Fachkräfte (z. B. Arzt, Logopäde, Lehrer)“ ist für die Gruppe der unter 18-Jährigen 79,5 und für die Gruppe der über 18-Jährigen 90,0. Der Mittelwert für „Austausch mit anderen AVWS-Betroffenen (z. B. über soziale Netzwerke, Selbsthilfe)“ ist für die unter 18-Jährigen 61,9 und für die über 18-Jährigen 71,6. Der Mittelwert für die Kategorie „Beratungsangebote für AVWS-Betroffene (z. B. Online-Beratung, Beratungsstellen) ist bei der Gruppe der unter 18-Jährigen 64,5 und bei der Gruppe der über 18-Jährigen 81,7. Abgesehen von der Kategorie „Austausch mit anderen AVW-Betroffenen (z. B. über soziale Netzwerk, Selbsthilfe)“ ist der Gruppenunterschied mit p kleiner 0,05 statistisch signifikant.
Abbildung zur Frage "Wie wichtig ist Ihnen folgendes?"

Ein ähnliches Bild zeigt sich auch in der Online-Befragung.
Dort gibt die Mehrheit der Befragten mit einem Mittelwert von 79,5 von 100 (unter 18-Jährige) und einem Mittelwert von 90,0 von 100 (über 18-Jährige) an, dass ihnen eine "AVWS-Fortbildung von Fachkräften" "sehr wichtig" bis "absolut wichtig" ist.

Betroffenen sind die folgenden 3 Dinge am wichtigsten:

  1. "AVWS-Fortbildung für Fachkräfte (zum Beispiel Ärzte, Logopädinnen, Lehrer)"
  2. "Anerkennung von AVWS als offizielle Diagnose"
  3. "Mehr Informationen zu Diagnostik und Therapie bei AVWS"

Erwachsenen Betroffenen (über 18 Jahre) sind diese 3 Dinge sogar noch wichtiger als den Betroffenen, die jünger als 18 Jahre sind. Dieser Unterschied ist statistisch signifikant. Das heißt, dass das kein Zufall ist.

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