Unzureichende Informationen

Betroffene finden es problematisch, dass es nur unzureichend Informationen zu AVWS und Anlauf-Stellen gibt.
Deshalb hat der Großteil der Betroffenen Probleme im Mitteilen und Beschreiben der eigenen AVWS.
Wie zum Beispiel:

  • Nicht beschreiben können, was anders oder nicht funktioniert
  • Nicht beschreiben können, was für eine gute Bewältigung der Beeinträchtigungen benötigt wird
  • Nicht wissen, wohin man sich wenden und Informationen sowie Unterstützung einholen kann
  • Die Erfahrung machen, dass manchmal auch Fachleute nicht genügend informiert sind und das Problem nicht klar benennen können
  • Wegen der großen Unwissenheit zu AVWS glauben, sich wegen der eigenen AVWS rechtfertigen zu müssen

„Also es ist einfach, bei unserer Behinderung gibt es so wenig Information. Man fühlt sich einfach total alleingelassen. Die Ärzte haben keine Ahnung, niemand hat ne Ahnung.“
(O. V., Abs. 97)

Die Abbildung ist ein Balkendiagramm zur Frage „Welche Hilfen gibt es für AVWS?“. Bei der Frage konnten die Befragten einschätzen, wie viel sie darüber wissen. Dazu konnten sie eine Zahl zwischen 0 für „darüber weiß ich nichts“ bis hin zu 100 für „darüber weiß ich alles“ angeben. Die Abbildung stellt dar, wie viel Prozent der Befragten welche Werte angegeben haben. Es haben 120 Personen geantwortet. Die Ergebnisse sind: Eine Zahl zwischen 0 bis 9 haben 15,8 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 10 bis 19 haben 14,2 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 20 bis 29 haben 10 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 30 bis 39 haben 7,5 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 40 bis 49 haben 6,7 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 50 bis 59 haben 18,3 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 60 bis 69 haben 10 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 70 bis 79 haben 5 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 80 bis 89 haben 8,3 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 90 bis 100 haben 4,2 % der Befragten angegeben.
Abbildung zur Frage "Welche Hilfen gibt es für AVWS"?
  • Der Großteil der Befragten (47,5 %) gibt an, eher wenig über Hilfsmöglichkeiten bei AVWS zu wissen. Sogar fast jeder dritte Befragte (30 %) gibt an, sehr wenig bis so gut wie nichts über Hilfsmöglichkeiten bei AVWS zu wissen.
  • 35,0 % halten sich für mäßig informiert über Hilfsmöglichkeiten bei AVWS.
  • 27,5 % geben an, tendenziell viel über Hilfsmöglichkeiten bei AVWS zu wissen. 
Die Abbildung ist ein Balkendiagramm zur Frage „Welche Tests gehören zu einer AVWS-Diagnostik?“. Bei der Frage konnten die Befragten einschätzen, wie viel sie darüber wissen. Dazu konnten sie eine Zahl zwischen 0 für „darüber weiß ich nichts“ bis hin zu 100 für „darüber weiß ich alles“ angeben. Das Diagramm stellt dar, wie viel Prozent der Befragten welche Werte angegeben haben. Es haben 125 Personen geantwortet. Die Ergebnisse sind: Eine Zahl zwischen 0 bis 9 haben 22,4% der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 10 bis 19 haben 8 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 20 bis 29 haben 7,2 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 30 bis 39 haben 9,6 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 40 bis 49 haben 4,8 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 50 bis 59 haben 12,8 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 60 bis 69 haben 12,8 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 70 bis 79 haben 11,2 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 80 bis 89 haben 4,8 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 90 bis 100 haben 6,4 % der Befragten angegeben.
Abbildung zur Frage "Welche Tests gehören zu einer AVWS-Diagnostik?"
  • Der Großteil der Befragten (47,2 %) gibt an, tendenziell darüber Bescheid zu wissen, welche Tests zu einer AVWS-Diagnostik gehören.
  • 30,4 % halten sich für mäßig informiert, welche Tests zu einer AVWS-Diagnostik gehören.  
  • Jeder fünfte Befragte (22,4 %) glaubt, ausreichend bis sehr gut informiert zu sein, welche Tests zu einer AVWS-Diagnostik gehören.
Die Abbildung ist ein Balkendiagramm zur Frage „Wer darf eine offizielle AVWS-Diagnose stellen?“. Bei der Frage konnten die Befragten einschätzen, wie viel sie darüber wissen. Dazu konnten sie eine Zahl zwischen 0 für „darüber weiß ich nichts“ bis hin zu 100 für „darüber weiß ich alles“ angeben. Das Diagramm stellt dar, wie viel Prozent der Befragten welche Werte angegeben haben. Es haben 121 Personen geantwortet. Die Ergebnisse sind: Eine Zahl zwischen 0 bis 9 haben 22,3 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 10 bis 19 haben 8,3 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 20 bis 29 haben 5 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 30-39 haben 10,7 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 40 bis 49 haben 3,3 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 50 bis 59 haben 7,4 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 60 und 69 haben 15,7 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 70 und 79 haben 9,1 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 80 und 89 haben 6,6 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 90 und 100 haben 11,6 % der Befragten angegeben.
Abbildung zur Frage "Wer darf eine offizielle AVWS-Diagnose stellen?"
  • 22,3 % geben an, fast nichts darüber zu wissen, wer eine AVWS-Diagnose stellen darf. Insgesamt sind 46,3 % der Befragten eher unsicher, wer eine AVWS-Diagnose stellen darf.
  • Jeder fünfte Befragte (26,4 %) weiß mäßig darüber Bescheid, wer eine AVWS-Diagnose stellen darf.
  • Jede vierte Befragte (27,3 %) gibt an, viel bis alles darüber zu wissen, wer eine AVWS-Diagnose stellen darf.
Die Abbildung ist ein Balkendiagramm zur Frage „Welche Formen von AVWS gibt es?“. Bei der Frage konnten die Befragten einschätzen, wie viel sie darüber wissen. Dazu konnten sie eine Zahl zwischen 0 für „darüber weiß ich nichts“ bis hin zu 100 für „darüber weiß ich alles“ angeben. Das Diagramm stellt dar, wie viel Prozent der Befragten welche Werte angegeben haben. Es haben 120 Personen geantwortet. Die Ergebnisse sind: Eine Zahl zwischen 0 bis 9 haben 25 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 10 bis 19 haben 14,2 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 20 bis 29 haben 6,7 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 30 bis 39 haben 19,2 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 40 bis 49 haben 4,2 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 50 bis 59 haben 10 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 60 bis 69 haben 3,3 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 70 bis 79 haben 7,5 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 80 bis 89 haben 5,8 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 90 bis 100 haben 4,2 % der Befragten angegeben.
Abbildungen zur Frage "Welche Formen von AVWS gibt es?"
  • Die meisten Befragten (25,0 %) geben an, fast nichts darüber zu wissen, welche Formen von AVWS es gibt. Insgesamt sind fast 2/3 der Befragten (65,1 %) eher unsicher, welche Formen von AVWS es gibt.
  • 17,5 % wissen mäßig darüber Bescheid, welche Formen von AVWS es gibt.
  • Jeder fünfte Befragte (20,8 %) gibt an, viel bis alles darüber zu wissen, welche Formen von AVWS es gibt.
Die Abbildung ist ein Balkendiagramm zur Frage „Wie wird eine AVWS behandelt?“. Bei der Frage konnten die Befragten einschätzen, wie viel sie darüber wissen. Dazu konnten sie eine Zahl zwischen 0 für „darüber weiß ich nichts“ bis hin zu 100 für „darüber weiß ich alles“ angeben. Das Diagramm stellt dar, wie viel Prozent der Befragten welche Werte angegeben haben. Es haben 121 Personen geantwortet. Die Ergebnisse sind: Eine Zahl zwischen 0 bis 9 haben 28,1 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 10 bis 19 haben 9,1 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 20 bis 29 haben 7,4 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 30 bis 39 haben 9,9 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 40 bis 49 haben 5,8 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 50 bis 59 haben 9,9 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 60 bis 69 haben 12,4 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 70 bis 79 haben 8,3 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 80 bis 89 haben 3,3 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 90 bis 100 haben 5,8 % der Befragten angegeben.
Abbildung zur Frage "Wie wird eine AVWS behandelt?"
  • Die meisten Befragten (28,1 %) geben an, fast nichts darüber zu wissen, wie eine AVWS behandelt wird. Insgesamt sind 54,5 % der Befragten eher unsicher, wie eine AVWS behandelt wird.
  • Fast jeder dritte Befragte (28,1 %) weiß mäßig darüber Bescheid, wie eine AVWS behandelt wird.
  • Fast jede fünfte Befragte (17,4 %) gibt an, viel bis alles darüber zu wissen, wie eine AVWS behandelt wird. 
Es stellt sich die Frage: „Was wissen Betroffene über AVWS?“

Manche Betroffene beschreiben, was ihnen helfen könnte
wie zum Beispiel:

  • Integrationsberater, die am Arbeitsplatz aufklären
  • Hörgeräte bzw. Geräte mit bestimmten Filter-Möglichkeiten
  • FM-Anlagen
  • Diktiergeräte
  • Anlaufstellen zur Beratung und Information
  • Betroffenen-Treffen und Kontakt zu anderen
  • Flächendeckende AVWS-Kenntnis bei Ärztinnen sowie Hör-Akustikern
  • Ausprobieren von technischen Hilfsmitteln

„Genau, gerade so, wenns denn so im sozialen Berufen oder so gibt. Ich finde, klar bei einigen Jobs störts vielleicht nicht, aber gerade in so sozialen Berufen und gerade, wenn wir mit Kindern arbeiten, find ich, ist es ja auch für die Erzieher ganz interessant zu wissen, dass es sowas gibt. Und äh, ich glaub schon, dass es auch für den Arbeitgeber vielleicht ne kleine Hilfe ist. Also ich bin halt, wenn ich in einer Konferenz sitze, seh ich manchmal wahrscheinlich wirklich äh genervt und nicht interessiert aus, aber das hängt einfach damit zusammen, eineinhalb Stunden dazusitzen mit 15 anderen Leuten, das ist schon ´ne große Anstrengung. Aber wenn man dann sich da hinstellt und sagt: "Ja, hier Leute, das ist bei mir wegen dem und dem.", das find ich dann auch immer komisch. Aber wenn man dann jemanden hätte, der da einmal vielleicht hinkommt oder guckt, was man vielleicht an der Arbeit auch für Hilfestellungen kriegt, das fänd ich schon, glaub ich, ganz interessant.“
(P. S., 111)

Nur wenige Betroffene beschreiben Erfahrungen mit Heil-Mitteln
wie zum Beispiel:

  • Hörtrainings wie Audiva, Audiolog
  • Rehabilitation für Hörgeschädigte mit Audiotherapie
  • 14-tägige spezielle Sprachtherapie (Stimm-Training, Memory-Techniken, Konzentrations-Training)
  • Viele Betroffene kennen FM-Anlagen.
  • Die Mehrheit hat eine FM-Anlage getestet oder genutzt. Meist wird sie als hilfreich beschrieben.
  • Es fällt auf, dass Betroffene
    • lange Zeit nichts von FM-Anlagen wussten
    • teilweise lange Zeit keine Möglichkeit hatten, eine FM-Anlage zu testen
    • Probleme bei der Beantragung und Finanzierung haben 
  • Wenige Betroffene haben ein Hörgerät getestet, wobei der Nutzen sehr unterschiedlichen bewertet wird.
  • Weitere genannte Hilfen:
    • Aufnehmen und Abspielen von Informationen mit Diktiergerät
    • Soundfield-Anlagen
  • Viele Betroffene berichten, dass ihnen Anlauf-Stellen und Informations-Zentren für AVWS fehlen. Einige Betroffene haben mehr durch Zufall eine Person gefunden, die sich mit AVWS auskennt und sie berät wie zum Beispiel:
    • HNO-Arzt
    • Logopädin/Sprachtherapeutin
    • Akustikerin
    • Bildungsberater
    • Fachkräfte eines Berufsbildungswerks
  • Hinsichtlich der beiden Facebook-Gruppen (Link1, Link2) sind Betroffene zwiegespalten:
    • Einerseits sind die Gruppen hilfreich, um sich auszutauschen
    • Andererseits wird die Kommunikation als unbefriedigend und stigmatisierend erlebt.
      Die  Kommunikation beschränkt sich vor allem auf Mütter von Kindern mit AVWS. Erwachsene mit AVWS sind kaum Thema.
  • Ein Großteil der Betroffenen berichtet, dass Fachkräfte unterschiedlicher Berufsgruppen AVWS nicht kennen bzw. nicht informiert sind.

„Aber ich hätte jetzt keine Anlaufstelle, wo ich jetzt sagen würde: Dann geh ich halt zu meinem Arzt, so ungefähr. Weil noch nicht mal alle Ärzte, hatt ich so den Eindruck, wissen drüber Bescheid. Das ist so, deswegen, da hätte ich jetzt nicht so, wo ich´s echt sage: "Ja, da geh ich dahin, wenn ich noch mal irgendwie ´ne Hilfestellung brauch." Vielleicht ist auch das der, das das Problem, dass ich das halt auch in der Arbeit deshalb nicht sage. Also hätte ich da vielleicht jemanden, wo ich weiß: Okay, ich geh jetzt, wie zum Hörgeräteakustiker, geh da hin und frage den. Das ist momentan nicht so gut. Ich bin wieder so abgelenkt und könntet ihr mir Hilfestellung geben oder mir was sagen. Vielleicht würde man dann auch bewusster damit umgehen oder vielleicht auch offener, wenn man jemand hätte, wo man wüsste, da ist ein Anlaufpunkt.“
(P. S., 371)

Die Abbildung ist ein Tortendiagramm zu der Frage „Mit wie vielen AVWS-Betroffenen hatten oder haben Sie Kontakt?“. Die Befragten konnten eine Zahl angeben. Das Diagramm stellt gruppiert dar, wie viel Prozent der Befragten welche Zahl angegeben haben. Es haben 121 Personen geantwortet. Die Ergebnisse sind: Eine Null haben 26 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 1 bis 5 haben 54 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 6 bis 10 haben 10 % der Befragten angegeben. Eine Zahl zwischen 11 bis 15 haben 5 % der Befragten angegeben. Eine Zahl größer als 15 haben 5 % der Befragten angegeben.
Abbildung zur Frage "Mit wie vielen AVWS-Betroffenen hatten oder
haben Sie Kontakt?"

Antworten der Interviewten:

  • Manche Betroffene kennen zumindest über verschiedene Ecken jemanden mit AVWS wie zum Beispiel Schwiegersohn, Freund, Bekannte.
  • Manche haben gar keinen Kontakt zu anderen Betroffenen.

Antworten der Befragten:

  • Jeder 4. Befragte (26 %) hatte bisher zu keinem weiteren AVWS-Betroffenen Kontakt.
  • Die meisten der Befragten (54 %) hat mit mindestens 1 bis maximal 5 weiteren AVWS-Betroffenen Kontakt.
  • 20 % der Befragten haben mit 6 oder mehr AVWS-Betroffenen Kontakt.
     

 

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